A única casa de apoio na Bahia que oferece abrigo a pacientes que sofrem de hemofilia enfrenta bastante dificuldade para manter as portas abertas sem cobrar pela assistência prestada, especialmente hemofílicos do interior do estado.
O distúrbio atinge exclusivamente o sexo masculino e afeta um dos 13 fatores de coagulação do sangue, o que implica diretamente na dificuldade do organismo estancar um sangramento. A mulher carrega o gene da hemofilia, mas não desenvolve a doença.
A Associação Baiana de Hemofílicos (ABHE) foi fundada em 1980 e somente no ano 2000 iniciou os trabalhos na casa de apoio na Travessa Padre Miguelinho, 54, no bairro de Nazaré, em Salvador. A casa de cinco quartos, três banheiros, sala, cozinha e escritório pertence às Voluntárias Sociais da Bahia e é usado em sistema de comodato.
Nela, 40 pacientes, em média, são amparados mensalmente de graça com alimentação, hospedagem, pagamento de exames, medicações adicionais, consultas médicas e transporte para o tratamento na Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), onde é fornecido o fator de coagulação ausente no hemofílico.
A reportagem do Bocão News visitou a casa de apoio e ouviu o drama de vários pacientes. O presidente da ABHE, Wilson Lima, que também sofre da enfermidade e já perdeu um irmão por um sangramento em um dente de leite, destacou o avanço no cuidado da doença, mas lamentou a dificuldade para manter os serviços. Hoje, a maior dificuldade é a falta de um veículo próprio, o que evitaria o pagamento de táxi.
Há quatro anos na diretoria, Wilson Lima critica a burocracia para firmar convênios com os poderes públicos e acredita que a isenção de impostos, a exemplo do IPTU (R$ 1.800), e da taxa de esgoto (R$ 350) e de iluminação pública ajudaria a aliviar os custos da associação, que sobrevive de doações aleatórias.
Veja o depoimento:
Aos 22 anos, Jhonathan Santana, morador do município de Iguaí, próximo a Vitória da Conquista, resiste bem ao desconforto da hemofilia, agravado recentemente por causa de um acidente de moto. Ele é um dos pacientes amparados pelo trabalho solidário da ABHE. “A convivência aqui é amigável e tem informações que a gente pega com as pessoas mais experientes. Se não tivesse a casa, o custo seria muito alto”, relata.
Ele foi diagnosticado ainda bebê e desde cedo iniciou o tratamento de reposição de fator. Seu irmão mais velho não teve a mesma sorte e faleceu com um ano e meio de vida por complicações da doença.
Esperançoso com dias melhores, Jhonathan anseia ingressar numa faculdade de Direito para, de alguma maneira, “compensar” o sonho – barrado pela debilidade motora provocada pela hemofilia - de ser policial militar.
Fagner de Oliveira, 24 anos, quer estudar Enfermagem para conhecer a fundo detalhes da doença e, possivelmente, encontrar até a cura para o distúrbio. Há dois anos, ele deixou a cidade de Itapetinga, no centro-sul do estado, a 580 km de Salvador, para manter o tratamento em dia.
Revoltado com os limites que a hemofilia impusera à sua infância e adolescência, Rivaldo Rodrigues Duarte, 22 anos, conta que ignorava o tratamento e não atentava às constantes hemorragias.
Hoje ele carrega uma sequela na perna esquerda, que atrofiou ao longo dos constantes sangramentos internos. “Eu não me preocupava. Eu não queria saber. Era um pouco da revolta. Meu pai queria falar, mas eu não queria ouvir. Hoje eu considero mais”.
Rivaldo também teve prejuízo na sua vida escolar, já que fugia das aulas para esconder dos colegas a dificuldade para andar cada vez mais aguda. A essa altura, também não vislumbrava mais o sonho de ser goleiro. Não demorou muito e surgiram os apelidos em deboche ao seu estado de saúde.
A convivência com outros pacientes-amigos na casa de apoio da ABHE, que frequenta desde 2006, foi fundamental para Rivaldo superar o trauma e reencontrar alegria e sentido para viver. Ele enfrenta 24 horas de viagem do seu município, Butirama, no norte da Bahia, para se refugiar na ABHE enquanto faz tratamento na Hemoba.
Vejo o depoimento:
“Uma trajetória feita em cima de privações”
“A hemofilia te rouba o direito de ir e vir. É uma trajetória feita em cima de privações”, resume Samuel de Souza, diretor administrativo da ABHE.
“A adolescência é a pior fase na vida de um hemofílico. Por que comigo? A gente se pergunta. É um preço que você paga muito grande”, conta Samuel, ao acrescentar que tem um irmão que não sofre da doença.
“Você tem que abrir mão de planos. Isso é frustrante. Eu queria ser advogado”, completa Wilson.
Segundo Samuel, a falta de informações da maioria dos profissionais de saúde, sobretudo no interior, sobre a questão dificulta a assistência. Wilson Lima lembra que já houve caso em que um enfermeiro do Hospital Geral da Bahia (HGE) sequer sabia manipular a medicação intravenosa para um paciente hemofílico.
Uma vida dedicada à cuidar da hemofilia
Gileno Amaral de Santana é pai de dois filhos hemofílicos (Patrick e Jhonathan, com quem está hospedado na ABHE) e dedica sua vida aos cuidados deles. Antes, ele já havia perdido outro filho por complicações da doença. Ele e a mulher se revezam trabalhando num salão de beleza que possuem no município de Iguaí, ao passo que fazem uma peregrinação mensal em busca de tratamento para os filhos.
Veja o depoimento:
Publicada no dia 1º de maio de 2016, às 6h
