Bebê sofre com doença rara que não tem tratamento na Bahia

Com apenas um ano, o pequeno Luis Gustavo já enfrenta uma grande dificuldade. A criança que mora com os pais, a estudante Maria Keila de Oliveira Santos, 24 anos, e o ajudante de sondagem, Jose William dos Santos Souza, 26 anos, na cidade de Serrinha, no interior da Bahia, sofre com um problema chamado linfangioma.

O linfangioma, também chamado de Higroma Cístico, é uma má formação linfática, um tumor benigno formado pela acumulação de vasos linfáticos dilatados. De acordo com os médicos, é uma doença rara, com uma incidência estimada em 1 em cada 10.000 nascimentos.

Familiares de Luis Gustavo procuraram o Bocão News para pedir ajuda. A mãe do menino conversou com nossa reportagem e contou o drama que a família vive. “Com três meses ele já tinha uma glandulazinha, era impercebível. E de uns três meses para cá, o inchaço foi aumentando bruscamente e a gente começou a procurar os médicos. A gente foi no Hospital Irmã Dulce, Hospital Aristide Maltez e Hospital Santa Izabel. O médico desse último disse que não dava para fazer a cirurgia, pois iria deformar o rosto dele e poderia até afetar algum vaso e comprometer a vida do bebê”, detalha. Ainda em conversa, Keila revela que em dezembro do ano passado a criança ficou 15 dias internada porque teve febre alta e o local ficou bastante inflamado, deixando a família desesperada. 

Segundo a mãe do menino, os médicos disseram que não há remédio, nem tratamento na Bahia. O caso de Luis Gustavo pode ser tratado apenas na USP que fica em Ribeirão Preto, em São Paulo. É o único lugar que tem acesso a substância OK432, que é aplicada na lesão e provoca o desaparecimento do cisto. No entanto, a família dele sofre também com o problema financeiro.  

“É complicado porque meu marido teve que sair da Bahia para arranjar um emprego. Eu moro com meus pais, que moram de aluguel. Preciso muito que alguém nos ajude porque não sei mais para quem recorrer. Nós não temos dinheiro para viajar. Só um milagre mesmo”, desabafa.


Serviço:
Quem quiser oferecer alguma ajuda para Luis Gustavo pode entrar em contato com a Redação do Bocão News por meio do número +55 71 8182-3314.

Publicada no dia 29 de janeiro de 2014, às 11h51